Skip to main content

Добро пожаловать!

Добрый день, уважаемые посетители!

Этот сайт создан для информационной поддержки родителей детей с первым типом сахарного диабета.

На его страницах я буду собирать и аккумулировать знания и опыт, для того чтобы облегчить поиск зачастую крайне необходимой информации.

Я не врач. Я не диагностирую и не лечу диабет. Я отец ребенка с диабетом первого типа.

Так же как и многие из вас я трачу уйму времени на поиск информации и решение ежедневных сложностей, с которыми сталкиваются наши дети.

Информация, собранная здесь этот личный опыт нашей семьи и десятков других семей, объединённых общей проблемой.

Кроме того, этот сайт является информационной площадкой  Диабетического родительского комитета (ДиаРКом), членом которого я являюсь. От его лица я буду публиковать на страницах сайта все новости и объявления, касающиеся наших деток.

Краткая информация для родителей и тех, кто впервые столкнулся с этим заболеванием: не отчаивайтесь и не пугайтесь. Жизнь с диабетом сложна, но жить с ним можно и нужно полноценно. Самое важное — это систематический контроль уровня сахара в крови, ведение дневников и правильная компенсация.  Подробнее для вас тут

Кроме этого, уже несколько лет существуют родительские чаты в мессенджерах Whatsapp и Telegram, благодаря которым родители оперативно решают многие сложные вопросы.

Для того чтобы вас добавили в число их участников, пишите мне на почту info@diadetki.kz

В самых экстренных случаях, вы можете позвонить мне  +7 (777) 223 76 28  или написать в WhatsApp 

Некоторые необходимые контакты

Диабетический родительский комитет

+7 701 757 88 36 Ковалева Наталья Сергеевна

ДЦ г. Алматы

+7 727 242 55 43

Контакт-центр по бесплатным лекарствам СК-Фармация

1439 (звонить только со стационарного, городского телефона)

ОО «Диабетическое общество г. Алматы «АЛЕМ»»

+7 (727) 296 02 42

ОФ «Фонд Диабетического Просвещения РК» «Школа диабета»

Занятия идут шесть дней подряд, по два часа каждое.

Одно занятие – одна тема, диете и подсчету ХЕ посвящено два дня.

Пропускать занятия нельзя, т.к. потом будет не понятно.

Адрес школы: пр.Абая 157, уг.Розыбакиева, офис 16 (одно из трех высотных зданий БЦ Алматыгорстрой, ближайшая к Розыбакиева башня, вход с парковки)

Запись в школу с 11.00 до 13.00 по телефонам:

 8 (727) 394-35-12, 8 (727) 266-31-09.

Подробнее

О загадках и лености ума

Последнее время мне часто задают вопрос, зачем я занимаюсь общественной деятельностью, зачем я трачу свое время на защиту интересов незнакомых мне людей, пусть и живущих с такой же бедой, как и у меня. Для чего мне это все. Попытаюсь объяснить. За свою жизнь я был знаком с большим количеством разных людей и пережил большое количество разнообразных обстоятельств. Я научился жить, поняв и приняв свои слабости и слабости других людей, ведь мы все несовершенны. Я прощаю людям многое, кроме двух качеств: лени и подлости. Под ленью я подразумеваю прежде всего леность ума. Именно проявление этих качеств в людях выводит меня из себя, заставляя начинать борьбу в интересах торжества закона и справедливости.

Самое обидное в моей общественной деятельности, это абсолютная уверенность некоторых людей в своей безнаказанности, уверенность в том, что некие обстоятельства позволяют им находится над законом, не только не руководствуясь им но и надменно попирая его.

Честно говоря, эту историю после проведения пресс-конференции 26 ноября а также после заочного приглашения в гости одного из участников этой истории, я планировал забросить, так как не видел никакой перспективы решения вопроса, но упорство, с которым чиновники неожиданно принялись убеждать общественность в полной законности этой истории, вынудили вернуться к ней и тщательно разложить всю историю по полочкам.

Подробнее

Расширенные материалы к пресс-конференции от 26.11.2018

Сегодня, 26 ноября я вместе с другими родителями детей живущих с сахарным диабетом 1-го типа, провел пресс-конференцию, в ходе которой мы рассказали о наиболее острых проблемах, стоящих перед нами. Так как мы не являемся профессиональными ораторами, многое из того что мы хотели рассказать журналистам не вошло в наше выступление. Для того чтобы у представителей СМИ была полная картина о ситуации, я принял решения опубликовать расширенную версию материалов по прошедшей конференции содержащей большое количество фактической информации.

Подробнее

Пресс-конференция 26.11.2018

П Р Е С С – Р Е Л И З

О сложной ситуации с лекарственным обеспечением детей с диагнозом «Сахарный диабет 1-го типа».

В последнее время ухудшилось положение в Казахстане детей с диагнозом «Сахарный диабет 1-го типа». Пока Министерство здравоохранения проводит реформы в системе здравоохранения, исключив заболевание «Сахарный диабет 1-го типа» из списка социально-значимых под предлогом включения их в перечень динамически-наблюдаемых заболеваний (данного перечня, кстати, до сих пор нет), ситуация с амбулаторным лекарственным обеспечением (далее АЛО) становится угрожающей.

Так, например, приказом № 935 Министра здравоохранения Республики Казахстан от 11 декабря 2017 года полностью исключен из амбулаторного лекарственного обеспечения в рамках Гарантированного Объема Бесплатной Медицинской Помощи препарат «Глюкаген Гипокит» (действующее вещество «Глюкагон H04AA01»). Обращения родителей в Министерство здравоохранения через портал электронного правительства, с приведением аргументированного мнения ведущих отечественных специалистов-эндокринологов остаются без ответа.

Кроме того, в течение всего 2018 года в ряде регионов продолжались перебои в снабжении препаратами инсулина, и только личные обращения к руководителю комитета фармации приводили к тому, чтобы родители детей с диабетом могли получать положенное АЛО.

Такая же плачевная ситуация сложилась и с инсулиновыми помпами. Напомним: во второй половине 2017 после инициативы Министерства здравоохранения, направленной на исключение инсулиновых помп из списка АЛО в рамках Гарантированного Объема Бесплатной Медицинской Помощи (ГОБМП) и последовавшей за этим волной возмущения Министр Здравоохранения пообещал, что все дети, нуждающиеся в помпах, будут обеспечены ими в 2018 году. На 01.01.2018 года в Казахстане было зарегистрировано 3 076 детей с установленным диагнозом «Сахарный диабет 1-го типа» инсулиновыми помпами на этот же период были обеспечены только 1071 ребенок. В 2018 году, после череды скандалов, помпами были обеспечены чуть более 180 детей. 352 инсулиновые помпы, планируемые на 2019, покрывают потребность в большинстве своем только вновь выявленных в 2018 году пациентов. Таким образом, мы имеем дефицит в более чем 1800 инсулиновых помп. Почти две трети детей с сахарным диабетом нашей страны не только не обеспечены, но и не будут обеспечены помпами в будущем году.

Последней каплей, переполнившей чашу терпения родителей детей с диабетом, стала не совсем понятная ситуация с тендером на тест-полоски для глюкометров. Коротко о ситуации: на тендер по тест-полоскам вышло две компании со своей продукцией. Обе компании являются местными производителями и представляют продукцию по одинаковой цене. Только у одного производителя срок хранения продукции 6 месяцев, а у другого — 24 месяца. Тендер выигрывает компания, у которой срок хранения продукции меньше. Когда потребители выявили данную оплошность чиновников, начались противоречивые действия со стороны «СК Фармация»: были заявления, что победитель будет поставлять продукцию ежемесячно. Затем, что срок хранения каким-то образом изменится. Кроме того, вызывает много вопросов публикации в СМИ о не совсем легитимных сертификатах ISO 13485, на основании которых выдано регистрационное удостоверение на данное изделие медицинского назначения.

В этой связи инициативная группа родителей детей с сахарным диабетом 1-го типа намерена обратится к СМИ с призывом о помощи быть наконец то услышанными.

МЫ ХОТИМ ТОЛЬКО ОДНОГО – СОБЛЮДЕНИЯ ЗАКОНОВ НАШЕЙ СТРАНЫ ВСЕМИ, В НЕЗАВИСМОСТИ ОТ ДОЛЖНОСТИ И СОЦИАЛЬНОГО СТАТУСА.

Дополнительная информация:

Руслан Закиев

Мобильный телефон: +77772237628

Э-почта: info@diadetki.kz

Пресс конференция состоится в Kazakhstan Press Club по адресу: ЖК Сатти, Самал 2-й микрорайон, 58

в понедельник 26 ноября 2018 года в 14:00

 

 

…чудны дела Твои… Откр. 15:30

Многим известна моя «любовь» к изучению открытых материалов, расположенных как на различных платформах государственных и квази-государственных органов, так и в средствах массовой информации. Зачастую такие исследования приводят к удивительным результатам.

Disclaimer: вся информация расположенная далее получена из открытых источников, ссылки на которые, а также скриншоты будут даны непосредственно в тексте.

Подробнее

Информация для родителей детей, которым только установили диагноз: сахарный диабет 1 типа

Здравствуйте, друзья!

Если вы читаете сейчас эти строки, значит в вашей жизни произошли серьезные перемены и в вашу семью вошло понятие «Сахарный диабет, 1 типа».

Подробнее

Скорбные новости

Печальную новость опубликовали в нашем whatsapp чате наши друзья из Диаклуба:

Дорогие родители!
Вчера в одной нашей большой и дружной диасемье случилось горе. Альфия, диамама Мустаева Ильяса, после онкологии, покинула этот мир. У неё было четверо детей и она одна воспитывала их. Давайте поддержим семью Альфии, не останемся в стороне! По желанию и возможности от чистого сердца 💕 можно перечислить взнос на карту:
Каспий голд 5169493159247082
ИИН 860402402839

Дай Бог нам и нашим семьям и детям здоровья и долгих счастливых лет жизни!
С уважением к Вам, Ваш Диаклуб!

 

Порядок установления инвалидности в РК

В связи с тем что последнее время очень часто в среде родителей стал возникать вопрос о порядке установления инвалидности в нашей стране решил подготовить небольшой материал на эту тему.

Порядок установления инвалидности регламентирован Правилами проведения медико-социальной экспертизы, утвержденными приказом Министра здравоохранения и социального развития РК от 30 января 2015 года № 44.

Согласно пункта 5 указанных Правил, медицинские организации после проведения комплекса диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм и дефектами направляют на МСЭ лиц (с направлением по форме 088-у) не ранее четырех месяцев с момента наступления временной нетрудоспособности или установления диагноза, за исключением лиц с анатомическими дефектами и неизлечимых больных со значительными или резко выраженными нарушениями функций организма и отсутствием реабилитационного потенциала. При этом за полноту, объем медицинского обследования и обоснованность направления лиц на МСЭ обеспечивает председатель ВКК направившей медицинской организации.

Подробнее

О некоторых вопросах амбулаторного лекарственного обеспечения

Общаясь с родителями наших «сладких» детей в соц. сетях и наших чатах, я заметил, что многие родители не очень хорошо знают нормативно-правовую базу многих аспектов жизни наших детей. В этой связи я решил насколько это возможно восполнить эти пробелы.

Подробнее

О математике и фактах.

Математика и факты. Вот слабые места нашего МЗ.

О фактах. Когда пресс-служба МЗ на своем сайте радостно рапортует о том, что «Минздрав РК обеспечил бесплатными лекарствами обратившихся пациентов на электронный адрес kf@mz.gov.kz», меня начинают раздирать смутные сомнения, я ведь тоже писал письмо на этот адрес, по вопросу обеспечения инсулиновыми помпами и иглами для инсулиновых шприц-ручек и я не то чтобы получили обеспечение, я даже ответа на свои вопросы не получил. Стал читать материал, и вот какая смешная история выходит: 80 писем всего поступило, по 23 (29%) обеспечение выполнено. А рапортуют так как будто обеспечили всех обратившихся пациентов. Или в этом и заключается новый подход к вопросам амбулаторного лекарственного обеспечения? Главное рапортовать.

Подробнее