Skip to main content

Добро пожаловать!

Добрый день, уважаемые посетители!

Этот сайт создан для информационной поддержки родителей детей с первым типом диабета.

На его страницах я буду собирать и аккумулировать знания и опыт, для того чтобы облегчить поиск зачастую крайне необходимой информации.

Я не врач. Я не диагностирую и не лечу диабет. Я отец ребенка с диабетом первого типа.

Так же как и многие из вас я трачу уйму времени на поиск информации и решение ежедневных сложностей, с которыми сталкиваются наши дети.

Информация, собранная здесь этот личный опыт нашей семьи и десятков других семей, объединённых общей проблемой.

Кроме того, этот сайт является информационной площадкой  Диабетического родительского комитета (ДиаРКом), членом которого я являюсь. От его лица я буду публиковать на страницах сайта все новости и объявления, касающиеся наших деток.

Краткая информация для родителей и тех, кто впервые столкнулся с этим заболеванием: не отчаивайтесь и не пугайтесь. Жизнь с диабетом сложна, но жить с ним можно и нужно полноценно. Самое важное — это систематический контроль уровня сахара в крови, ведение дневников и правильная компенсация.

Для родителей из Казахстана.
Уже несколько лет существуют родительские чаты в мессенджерах Whatsapp и Telegram, благодаря которым родители оперативно решают многие сложные вопросы.

Для того чтобы вас добавили в число их участников, пишите мне на почту info@diadetki.kz

В самых экстренных случаях, вы можете позвонить мне на городской номер: +7 (727) 296 02 42

Или написать в WhatsApp 

Некоторые необходимые контакты

Диабетический родительский комитет

+7 701 757 88 36 Ковалева Наталья Сергеевна

 

ОФ «Фонд Диабетического Просвещения РК»

«Школа диабета»

Занятия идут шесть дней подряд, по два часа каждое.

Одно занятие – одна тема, диете и подсчету ХЕ посвящено два дня.

Пропускать занятия нельзя, т.к. потом будет не понятно.

Адрес школы: пр.Абая 157, уг.Розыбакиева, офис 16 (одно из трех высотных зданий БЦ Алматыгорстрой, ближайшая к Розыбакиева башня, вход с парковки)

Запись в школу с 11.00 до 13.00 по телефонам  8 (727) 394-35-12, 8 (727) 266-31-09.

Диабетическая Ассоциация Республики Казахстан

Президент ДАРК — Жубандыкова Лейла Аминовна.

Исполнительный директор — Ольховая Галина Андреевна.

Бухгалтер — Белоусова Светлана Даниловна.

Помощник президента ДАРК — Харламова Екатерина Юрьевна.

Время приёма посетителей с 10.00 до 16.00 ежедневно кроме субботы и воскресенья.

Наш адрес:

050000, г. Алматы, ул. Казыбек би, 50, офис 102

тел/факс: +7 (727) 272-32-05, 272-95-31

Электронная почта: dark.almaty@mail.ru

  Подробнее

НУЖНА ПОМОЩЬ ДЛЯ КАТИ НАГИНСКОЙ!

Как это не печально друзья, но в очередной раз вынужден обратится за помощью!

28 марта в Алматы произошло страшное ДТП, КамАЗ мусоровоз сбил девочку на велосипеде.

В результате наезда ребенку 2002 г.р., Кате Нагинской ампутировали ногу.

Всем, кто может и хочет оказать помощь, ниже дам реквизиты для оказания помощи. В семье работает только отец девочки, мама домохозяйка.

Реквизиты:

Нагинский Дмитрий Владимирович

ИИН 681226301317

Карта Казком 5522 0433 5732 4068

Карта KaspiGold 5169 4931 6781 2448

QIWI кошелек +7 701 559 83 44

 

Ситуация с обеспечением по линии ГОБМП детей с сахарным диабетом в ЗКО

Как уже сообщали ряд СМИ, вчера 26.03.2018 в Уральске, родители детей с сахарным диабетом были вынуждены «штурмовать» областное Управление Здравоохранения ЗКО, чтобы наконец то получить хоть какой-то ответ на свои вопросы. Как это принято у наших чиновников, родителей заверили что всем необходимым их обеспечат в самое ближайшее время. Будем надеется что, Заместитель руководителя областного управления здравоохранения Гульнара Абдрахманова сдержит свои слова и детей обеспечат необходимым.

Меня беспокоит другое, почему родители детей с сахарным диабетом должны вот так ходить и выбивать «силой» то что положено по закону? Почему Прокуратуру ЗКО не беспокоит факт нарушения закона?

Ниже видео сюжет из итоговых новостей на телеканале Astana TV от 26.03.2018 http://www.astanatv.kz/news/show/id/65531.html

 

 

На кого работают чиновники минздрава?

Как в свое время говорил господин Черномырдин «Хотели как лучше, получилось как всегда», именно это фраза лучше всего характеризует ситуацию происходящую сейчас с обеспечением детей с сахарным диабетом 1 типа, необходимыми для жизни препаратами и средствами их введения в организм пациента. Я уже писал о том, что усиленно расхваливаемым министром здравоохранения, СК Фармация были закуплены иглы для шприц-ручек длинной 8 мм, которые не только детям, но и взрослым великоваты, при этом не получив никакого комментария от чиновников минздрава. Но теперь кажется чиновники минздрава полностью уверовали в свою исключительность и безнаказанность, творя уже совершенный «беспредел».

Подробнее

Что сохраняет здоровье ?

Все хотят быть здоровыми, но не все знают, в чем секреты здоровья.

Так, например, одержимые стремлением сохранить здоровье американцы не устают удивляться так называемому «французскому парадоксу» («french paradox»); и действительно, по статистике у «пьющих» французов гораздо меньше проблем со здоровьем, хотя они больше курят, меньше занимаются спортом, едят относительно много жирной пищи, в их крови в среднем содержится гораздо больше холестерина и, наконец, они тратят гораздо меньше времени и денег на поддержание здоровья. Почему же некоторые люди, несмотря на действие патогенных факторов, остаются здоровыми? Ответить на этот вопрос пытается немецкий психолог Манфред Бойтель из Института Психосоматической медицины Мюнхенского технического университета. Проанализировав горы специальной литературы, он выделил семь правил сохранения здоровья.

Подробнее

Миниатюрная искусственная поджелудочная железа, которую могут использовать и дети

Южнокорейский разработчик компания EOFlow совместно с JDRF, организацией, специализирующейся на финансировании исследований в сфере лечения диабета 1 типа, разрабатывают носимый, одноразовый, наклеиваемый на тело миниатюрный прибор, предназначенный для автоматического ввода инсулина для людей, страдающих от диабета 1 типа.

Подробнее

Стартовал проект «Психологическая помощь детям с сахарным диабетом и их семьям»

Информационное сообщение.

Дорогие друзья!

С января 2018 года стартовал благотворительный проект «Психологическая помощь детям с сахарным диабетом и их семьям». Инициативную группу поддержала Ассоциация КСК г. Алматы, выступив площадкой и координационным центром по реализации нашего проекта.

Проект полностью благотворительный, рассчитан на срок полтора – два года. В проекте бесплатно смогут принять участие дети и подростки с сахарным диабетом и члены их семей.

В данное время мы занимаемся привлечением  средств благотворителей и спонсоров для материального обеспечения данного проекта. С огромной благодарностью примем любую форму помощи для реализации проекта.

Реквизиты для осуществления проекта «Психологическая помощь детям с сахарным диабетом и их семьям»:

050036, г. Алматы, микрорайон 12, д. 2, кв. 42

Тел.: 303-02-81, тел./факс: 303-02-82 (Ассоциация КСК г. Алматы), +7 705 566 15 87 (Хомулло Яна)

ИИК KZ 438562203103963413

БИН 010840006227

БИК КCJBKZKX

КБЕ 17 КНП 119

АГФ ОАО «БанкЦентрКредит»

Назначение платежа: безвозмездная спонсорская или материальная помощь.

Главной информационной площадкой выступает сайт http://www.diadetki.kz. На сайте мы будем вести дневник проекта: рассказывать обо всех важных этапах реализации проекта, а также в рамках данного проекта публиковать полезные информационные материалы по психологии.

Будем рады ответить всем, кого данная информация не оставила равнодушным!

С уважением и надеждой на сотрудничество,

Яна Хомулло,

Руководитель проекта «Психологическая помощь детям с сахарным диабетом и их семьям»

Контактная информация:

+7 705 566 15 87 (телефон, WhatsApp, Telegram),

e-mail: yana-h@list.ru

 

Помощь Алишеру!

Здравствуйте друзья!

Обстоятельства вынуждают меня в очередной раз обратится спросьбой о помощи ко всем казахстанцам.

Я хочу рассказать вам об Айнагуль Жилкибаевой и ее детях, их у нее трое. Старший сын Адиль (15 лет) имеет диагноз сахарный диабет 1 тип (инсулинозависимый), средняя дочь Айзада (9 лет), и младший Алишер (5 лет) с диагнозом «Гиперкинетическая форма ДЦП»

ДЛЯ СПРАВКИ: Гиперкинетическая форма ДЦП — клиническая форма церебрального паралича, характерными проявлениями которой являются те или иные непроизвольные избыточные движения (гиперкинезы) в мышцах конечностей, туловища, лица, артикуляционной мускулатуре. При гиперкинетической форме интеллект, как правило, не страдает.

В настоящее время родители Алишера вынуждены полностью посвятить себя заботам о детях. Доходы семьи более чем скромные и семья не может позволить себе многого. Но наиболее остро на сегодняшний день стоит проблема приобретения специального оборудования для маленького Алишера, а именно вертикализатора (Вертикализатор — это устройство, предназначенное для приведения тела пациента в вертикальное положение с целью профилактики и смягчения проявления негативных физиологических и психологических последствий длительное пребывания в положении сидя и лежа.)

Айнагуль обращалась в службы социальной защиты, но там могут выдать только ходунки, которыми маленький Алишер пользоваться не может.

Семья проживает в Карагандинской области, Жанааркинский район, село Актайлак

Стоимость вертикализатора: 160 тысяч тенге. Собрать такую сумму семья Айнагуль не сможет, поэтому от ее имени я обращаюсь ко всем казахстанцам – давайте вместе поможем маленькому Алишеру собрать эту сумму!

Вот реквизиты: Qiwi кошелек — +7 705 226 2172, Карта VISA Halyk Bank: 4402 5735 4060 2903

Телефон Айнагуль: +7 705 226 2172

по состоянию на 02.04.2018 года, собрано 78666 тенге 

Вопросы диа-родителей.  Часть 2 «Оптимизационная»

Оставим на время проблему перебоев в обеспечении инсулинами, к сожалению наш опыт показывает, что к этому вопросу мы вернемся еще не раз.

Среди большого количества проблем сопровождающих пациентов с сахарным диабетом 1-го типа в Казахстане, отдельного упоминания стоит постоянная нехватка тест-полос к глюкометрам. До недавнего времени государством в рамках ГОБМП выдавалось 500 тест полосок в год, при этом совершенно не учитывались разница в необходимом количестве у пациентов 1-го и 2-го типов диабета.

Подробнее

Биосимиляры инсулинов — производство в Казахстане

Итак, друзья мои, у нас вновь происходит та ситуация, когда ты думаешь, что мы достигли дна а наши госорганы пробивают его дальше.

Вся приведенная информация получена из открытых источников. Кроме этого, вся приведенная информация отражает мое субъективное мнение о данном вопросе.

Начнем с того что пресс-служба МЗ РК вчера радостно отрапортовала (http://www.mz.gov.kz/ru/news/tri-kazahstanskih-farmzavoda-planiruyut-vypuskat-insuliny ) о том, что три казахстанских фармзавода займутся производством инсулинов для более чем 300 тысяч казахстанцев с сахарным диабетом. При этом посчитав ненужным объяснять гражданам своей страны, что большая часть из этого количества — это пациенты со 2-м типом сахарного диабета, большинству из которых использование инсулинотерапии не показано. Ну ладно, это легко объяснить желанием чиновников придать большую значимость и масштабную необходимость местного производства. Оставим эту информации на потом, перейдем к сути вопроса: насколько я понимаю, названные компании планируют производить биосимиляры инсулинов известных мировых фармпроизводителей на которые истек срок патентной защиты. Для справки: БИОСИМИЛЯР – или же «подобный биологический лекарственный продукт» («similar biological medicinal product») – это воспроизведенное при помощи биотехнологий лекарственное средство, схожее с оригинальным биотехнологическим лекарственным средством, и представленное на регистрацию после истечения срока действия патента оригинального лекарственного средства.»

Во всем многообразии определений и терминов следует выделить главное: хотя и дженерики и биосимиляры являются воспроизведенными лекарственными средствами, эти типы лекарственных средств принципиально разные в силу кардинальных отличий, существующих между обычными синтетическими и биотехнологическими препаратами.

Подробнее о Биосимилярах в общем и биосимилярах инсулина в частности вы можете узнать из статьи Шестаковой Марины Владимировны, член-корр. РАМН, директор Института диабета, ФГБУ Эндокринологический научный центр, Москва и Викуловой Ольги Константиновны к.м.н., в.н.с. отделения диабетической нефропатии и гемодиализа, ФГБУ Эндокринологический научный центр, Москва расположенной по адресу https://cyberleninka.ru/article/n/biosimilyary-prezumptsiya-vinovnosti

Как становится понятно из вышеприведённого материала:

  • любые минимальные изменения технологии производства могут повлечь за собой клинически значимые изменения свойств даже оригинального биопрепарата;
  • какие именно эффекты in vivo может вызвать изменение технологии производства – невозможно предсказать;
  • полная идентичность действующего белка не гарантирует идентичности эффектов ЛС;
  • иммуногенные свойства препарата могут проявиться именно при длительном применении.

Мнение международных экспертов в отношении воспроизведенных биопрепаратов единодушно: вследствие невозможности точного воспроизведения технологии биосимиляры не могут быть точной копией оригинального препарата и проявляют значительные отличия в структуре молекулы, биологической активности, эффективности и иммуногенности.

Результаты проведенных исследований доказывают, что биосимиляры не эквивалентны оригинальным препаратам и, по сути, представляют собой иные биотехнологические продукты. Эти различия влекут за собой очень серьезные последствия, как в плане клинической эффективности, так и безопасности терапии. Таким образом, непрямые расходы, связанные с терапевтической неэквивалентностью биосимиляров, могут значимо превысить потенциальную экономию средств и с экономической, и социальной точки зрения.

Вернемся к сообщению пресс-службы МЗ РК, о трех фармпроизводителях. Если ТОО «Карагандинский фармацевтический комплекс» больших вопросов не вызывает ввиду того что основным владельцем компании является Кайрат Боранбаев (https://forbes.kz/finances/investment/boranbaev_rasshiryaet_farmatsevticheskiy_biznes_s_rossiyskim_milliarderom ), человек известный в стране не только как крупный бизнесмен, но и как например президент Национального паралимпийского комитета, то оставшиеся две компании лично у меня вызывают недоумение. Начнем с того что Производственно-фармацевтическая компания «Элеас» не раз замечена в различных скандалах, о которых можно почитать https://www.kt.kz/rus/society/proizvodjashtee_zapreshtennie_preparati_too_pfk_eleas_lishilosj_licenzii_1153579734.html https://www.zakon.kz/4584318-licenzii-lishilos-too-pfk-jeleas-chi.html https://kapital.kz/gosudarstvo/22811/v-rk-zapretili-8-lekarstvennyh-preparatov.html http://www.time.kz/articles/skandal/2013/09/12/krah-antibiotika  http://www.time.kz/articles/zloba/2013/11/05/poddelki-svoimi-rukami  тем не менее это не помешало  СК-Фармация заключить долгосрочные договоры на изготовление и поставку 8-ми видов инсулина, объясните мне доступно господа чиновники минздрава, чем вы думаете заключая договоры на поставку инсулина с производителем у которого уже отзывалась лицензия? Или в погоне за очередным «откатом» логика и здравый смысл, не говоря о совести вас совсем покидает?

Как можно говорить о социальной ответственности компании которая уже «мухлевала» с клиническими испытаниями препаратов. Или казахстанские дети с сахарным диабетом для вас просто цифры в отчетах?

Что же касается Hikma Pharmaceuticals, то тут ситуация несколько иная, эта компания известна тем что является по большей части производителем именно дженериков а также тем что может внезапно многократно увеличивать свои цены http://lekoboz.ru/novosti-kompanij/hikma-rezko-uvelichila-stoimost-preparatov-na-75-430 Компания только вошла на казахстанский рынок, и говорить что-либо определенное о ее будущем пока рано.

Таким образом, попробую подвести итог: как отец ребенка с сахарным диабетом 1-типа, в общем я считаю правильным решение Минздрава РК в лице СК Фармация помочь налаживанию производства инсулинов на территории нашей страны и таким образом обезопасить инсулинозависимых граждан. Но то каким образом это начинает реализовываться меня абсолютно не устраивает и пугает, и вот почему: в список производителей попали компании с весьма сомнительной репутацией, в том числе и в области клинических испытаний. Кроме этого, крупнейшие фармкомпании производящие уже сегодня биосимиляры инсулинов (например Санофи-Авентис с инсулином  «Туджео» по сути являющимся биосимиляром инсулина Гларгин) прямо запрещают использование этих препаратов при инсулинотерапии детей с сахарным диабетом. Далее, что меня тревожит больше всего это «галлопирование» решения этих вопросов в СК Фармация. Между тем до сих пор нет никакой информации, несмотря на многочисленные обращения, кто и какую ответственность понесет в СК Фармация и Минздраве РК, за многочисленные срывы поставок инсулина в 2017 году вызвавшие ничем не мотивированные переводы с одного вида инсулина на другой, вызвавшие, например, в случае моего сына полный срыв устоявшейся системы компенсации, увеличение показания гликированного гемоглобина (HbA1C) и как следствие ухудшение зрения с -1,5 до -1,75. Полное отсутствие какой-либо ответственности со стороны СК-Фармация вынуждает меня относится к инициативе производства инсулинов в нашей стране крайне негативно. И мое отношение к данному вопросу не изменится до тех пор, пока в Минздраве не осознают необходимость принятия следующих решений:

  1. Четкое разделение инсулинозависимых пациентов с сахарным диабетом по возрасту:

Дети: 0-18 лет

Взрослые: 18 и старше

  1. Разделение пациентов с разными типами диабета при осуществлении мероприятий по ГОБМП
  2. Разделение пациентов с разными типами диабета при формировании Перечня лекарственных средств и изделий медицинского назначения для обеспечения граждан в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи и в системе обязательного cоциального медицинского страхования, в том числе отдельных категорий граждан с определенными заболеваниями (состояниями) бесплатными и (или) льготными лекарственными средствами, изделиями медицинского назначения и специализированными лечебными продуктами на амбулаторном уровне
  3. Создание общественного наблюдательного совета, способного от лица пациентов с сахарным диабетом осуществлять мониторинг за решениями СК-Фармация и Формулярной комиссии МЗ РК.