Skip to main content

Добро пожаловать!

Добрый день, уважаемые посетители!

Этот сайт создан для информационной поддержки родителей детей с первым типом диабета.

На его страницах я буду собирать и аккумулировать знания и опыт, для того чтобы облегчить поиск зачастую крайне необходимой информации.

Я не врач. Я не диагностирую и не лечу диабет. Я отец ребенка с диабетом первого типа.

Так же как и многие из вас я трачу уйму времени на поиск информации и решение ежедневных сложностей, с которыми сталкиваются наши дети.

Информация, собранная здесь этот личный опыт нашей семьи и десятков других семей, объединённых общей проблемой.

Кроме того, этот сайт является информационной площадкой  Диабетического родительского комитета (ДиаРКом), членом которого я являюсь. От его лица я буду публиковать на страницах сайта все новости и объявления, касающиеся наших деток.

Краткая информация для родителей и тех, кто впервые столкнулся с этим заболеванием: не отчаивайтесь и не пугайтесь. Жизнь с диабетом сложна, но жить с ним можно и нужно полноценно. Самое важное — это систематический контроль уровня сахара в крови, ведение дневников и правильная компенсация.

Для родителей из Казахстана.
Уже несколько лет существуют родительские чаты в мессенджерах Whatsapp и Telegram, благодаря которым родители оперативно решают многие сложные вопросы.

Для того чтобы вас добавили в число их участников, пишите мне на почту info@diadetki.kz

В самых экстренных случаях, вы можете позвонить мне на городской номер: +7 (727) 296 02 42

Или написать в WhatsApp 

Некоторые необходимые контакты

Диабетический родительский комитет

+7 701 757 88 36 Ковалева Наталья Сергеевна

 

ОФ «Фонд Диабетического Просвещения РК»

«Школа диабета»

Занятия идут шесть дней подряд, по два часа каждое.

Одно занятие – одна тема, диете и подсчету ХЕ посвящено два дня.

Пропускать занятия нельзя, т.к. потом будет не понятно.

Адрес школы: пр.Абая 157, уг.Розыбакиева, офис 16 (одно из трех высотных зданий БЦ Алматыгорстрой, ближайшая к Розыбакиева башня, вход с парковки)

Запись в школу с 11.00 до 13.00 по телефонам  8 (727) 394-35-12, 8 (727) 266-31-09.

Диабетическая Ассоциация Республики Казахстан

Президент ДАРК — Жубандыкова Лейла Аминовна.

Исполнительный директор — Ольховая Галина Андреевна.

Бухгалтер — Белоусова Светлана Даниловна.

Помощник президента ДАРК — Харламова Екатерина Юрьевна.

Время приёма посетителей с 10.00 до 16.00 ежедневно кроме субботы и воскресенья.

Наш адрес:

050000, г. Алматы, ул. Казыбек би, 50, офис 102

тел/факс: +7 (727) 272-32-05, 272-95-31

Электронная почта: dark.almaty@mail.ru

  Подробнее

О математике и фактах.

Математика и факты. Вот слабые места нашего МЗ.

О фактах. Когда пресс-служба МЗ на своем сайте радостно рапортует о том, что «Минздрав РК обеспечил бесплатными лекарствами обратившихся пациентов на электронный адрес kf@mz.gov.kz», меня начинают раздирать смутные сомнения, я ведь тоже писал письмо на этот адрес, по вопросу обеспечения инсулиновыми помпами и иглами для инсулиновых шприц-ручек и я не то чтобы получили обеспечение, я даже ответа на свои вопросы не получил. Стал читать материал, и вот какая смешная история выходит: 80 писем всего поступило, по 23 (29%) обеспечение выполнено. А рапортуют так как будто обеспечили всех обратившихся пациентов. Или в этом и заключается новый подход к вопросам амбулаторного лекарственного обеспечения? Главное рапортовать.

О математике. Раз уж мы затронули, болезненную для родителей более чем трех тысяч детей и подростков нашей страны тему, обеспечения иглами для инсулиновых шприц-ручек длинной 5 мм, продолжим об этой теме развернуто. Как я уже не раз писал на страницах нашего сайта (diadetki.kz) и в социальных сетях, вопрос длины игл для инсулиновых шприц-ручек — это жизненно-важный вопрос, зачастую определяющий не только течение заболевания, но и жизнь маленького пациента. Однако в большинстве регионов страны, детям вместо положенных им по медицинским показаниям игл длинной 5 мм. предлагают иглы 8 мм., объясняя это тем что других попросту нет. Однако, если мы обратимся к сайту СК Фармация и скачаем находящийся там в открытом доступе файл под названием «Копия Факт Данные по ЛС ИМН в рамках АЛО для ДВА МЗ РК 11.06.2018 г.» находящийся в подразделе «Состояние по отгрузке в разрезе регионов и наименований», раздела «Информация по АЛО на 2018 год», то мы можем увидеть, что в строке 484 находится пункт с наименованием «Иглы для шприц-ручки BD Micro-Fine Plus:31G (0,25х5мм) одноразового использования, Иглы для инсулиновых шприц-ручек Bioject® стерильные однократного применения» при этом в колонке «Лек.форма» указано «размер иглы 31G (0,25х5мм)».  и состояние закупа указано как «ЗАКУПЛЕН», а теперь самое интересное. На всю республику закуплено – 3 892 300 шт. игл длинной 5мм., которых по данным предоставленными мне родителями, за исключением ВКО, Костанайской и Карагандинской области, нигде не выдают. И вот какие занимательные цифры: на 01.01.2018 г. В нашей стране было зарегистрировано 2282 ребенка в возрасте от 0 до 14 лет, и 794 подростка в возрасте от 15 до 17 лет. Итого 3 076 человек по всей стране. Игл 5 мм., которые собственно для этих 3076 человек и предназначены было закуплено 38 923 упаковки, по 100 игл., это выходит по 12,7 упаковок в год на одного ребенка.    Или по 1 упаковке ежемесячно. И хотя этого количества не совсем достаточно (минимально 5 уколов в день делает мой ребенок, 2 продленный инсулин и 3 приема пищи, 100 иголок хватает на 20 дней) но и их почему-то не выдают.

И в завершение, согласно Приказа Министра здравоохранения Республики Казахстан от 22 августа 2017 года № 631 «Об утверждении списка лекарственных средств, изделий медицинского назначения в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи и в системе обязательного социального медицинского страхования, закупаемых у Единого дистрибьютора на 2018 год» в приложении, в пунктах 23-25 предельная цена для игл к шприц-ручкам указана 22,47 тенге, насколько я знаю, во время тендера была зафиксирована  цена 15,31 тенге, учитывая что игл 5 мм., по данным СК Фармация закуплено 3 892 300 шт., то цена вопроса – 59 591 113 тенге., без малого 60 млн. тенге бюджетных денег было потрачено НА ТО ЧЕГО НЕТ.

И вот теперь я даже не знаю, кому задавать вопросы. Чиновникам от минздрава или коллегам из прокуратуры.

Обсуждение проекта приказа «Об утверждении инструкции по организации оказания медицинской помощи лицам с хроническими заболеваниями»

В настоящее время на обсуждении НКО находится проект Приказа «Об утверждении инструкции по организации оказания медицинской помощи лицам с хроническими заболеваниями» в новой редакции.

Даже беглый взгляд на предложенную редакцию, вызывает недоумение. Согласно заявлениям представителей министерства здравоохранения в СМИ, удаление многих заболеваний, в том числе сахарного диабета из списка социальных значимых заболеваний, является частью реформы, которая в конечном итоге должна улучшить положение пациентов с сахарным диабетом, очевидно следующим шагом должна была стать публикация упомянутого проекта, однако, по нашему мнению, этот проект совершенно не решает проблем, с которыми сталкиваются пациенты с сахарным диабетом а наоборот ухудшает их положение.

И вот почему:

  1. «Пункт № 12. Ответственность за выполнение индивидуального плана и ведение дневника наблюдения возлагается на пациента»

Однако выполнение индивидуального плана при сахарном диабете 1 типа, возможно только при выполнении организацией, осуществляющей ПМСП – своевременного и полного амбулаторно лекарственного обеспечения и именно теми препаратами, которые показаны пациенту. Но как показывает практика последних лет, пациентам с сахарным диабетом без медицинских показаний меняют инсулины, не выдают тех средств медицинского назначения, которые показаны (иглы необходимой длинны, тест полос для определения кетоновых тел, инсулиновых помп и т.д.) как МЗ может говорить об ответственности только пациента в этом случае?

  1. «Пункт № 23. При динамическом наблюдении пациента с хроническим заболеванием врач ПМСП осуществляет: 7) предоставление рецептов на бесплатное получение лекарственных средств, изделий медицинского назначения в соответствии с перечнем, утвержденным Приказом № 666»

Однако согласно Приложения 1, данного проекта, осмотр врачом ПМСП пациентов с сахарным диабетом будет осуществляться один раз в 6 месяцев.

Таким образом возникает вопрос: лек.средства и средства медицинского назначения тоже будут выдаваться один раз на 6 месяцев. Два раза в год, а как же быть с хранением того же инсулина?

  1. Также вызывает недоумение, количество консультаций с врачом-эндокринологом.

Одна консультация в год. По вашему мнению это называется динамическим наблюдением? Специфика сахарного диабета 1 типа, а в особенности специфика ювенального сахарного диабета такова, что при такой периодичности консультаций с врачом-эндокринологом избежать тяжелейших осложнений просто невозможно. Если задача проводимых реформ в системе здравоохранения — увеличение количества инвалидов в стране, то тогда этот проект в полной мере соответствует этой задаче.

  1. Согласно предложенного проекта, АЛО пациентов с сахарным диабетом проводится «согласно клиническим протоколам» и приказа №666, а вот диагностические исследования согласно приложения 1 данного проекта, хотя в клинические протоколы диагностики и лечения сахарного диабета входят все необходимые перечни лабораторных показателей и инструментальных обследований, необходимых для динамического контроля у пациентов с сахарным диабетом.
  2. Считаю необходимым в приложении 1 данного проекта, разделить заболевания Сахарный диабет 1 типа и сахарный диабет 2 типа, ввиду существенной разницы клинических протоколов.

В ходе изучения различных НПА, связанных с этим проектом, обнаружилось несоответствие, которые требует корректировки. В проекте упомянут Приказ Министра здравоохранения и социального развития Республики Казахстан от 29 мая 2015 года № 418 «Об утверждении типового договора по предоставлению медицинской помощи в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, заключаемого между пациентом и медицинской организацией» который в действующей редакции, в свою очередь в вопросах АЛО, в пункте 11 ссылается на утративший силу Приказ № 786.

 

 

Кому выгодна угроза жизням детей с сахарным диабетом?

Одним из самых страшных явлений сахарного диабета 1-го типа является некупированная вовремя гипогликемия (крайне низкий, ниже 3,9 ммоль/л уровень глюкозы в крови).

Причины возникновения гипогликемии обширны и разнообразны, но условно все причины можно разделить на две основные: причины, связанные с инсулиновой терапией и связанные с питанием.

Проявления гипогликемии также многолики, и для каждого пациента характерен свой «набор» симптомов, но тем не менее есть несколько общих признаков которые ощущает большая часть людей с диабетом.

  • Возникают в первую очередь: сердцебиение, дрожь, бледность, нервозность и тревожность, ночные кошмары, потоотделение, чувство голода, парестезии.
  • Присоединяются по мере продолжения снижения уровня глюкозы: слабость, усталость, снижение концентрации внимания, головокружение, зрительные и речевые нарушения, изменение поведения, судороги, потеря сознания (гипогликемическая кома).

На первом этапе, пока человек находится в сознании, купировать возникшую гипогликемию несложно. Но сахарный диабет 1-типа тем и опасен, что зачастую тяжелые гипогликемии, могут возникать непредсказуемо и нарастать лавинообразно. И вот в этом случае, единственным спасением человека с диабетом является инъекция препарата Глюкагон, по сути являющегося физиологическим антагонистом инсулина.

И именно этот жизненно важный препарат, от которого зависит жизнь тысяч граждан нашей страны, чиновники Минздрава вычеркнули из перечня препаратов, выделяемых по линии ГОБМП. Причем сделали это изощрено, используя поистине иезуитскую бюрократию.

Мне, человеку к сожалению, уже опытному в общении с чиновниками, понадобилось несколько часов чтобы разобраться во всех перипетиях таинственного исчезновения этого препарата из списков.

Итак, вот как все происходило: 29 августа 2017 года в свет вышел печально известный Приказ МЗ РК № 666, в котором чиновники решили исключить инсулиновые помпы, после череды выступлений родителей детей с диабетом в СМИ, открытия петиции на имя главы государства, министерство здравоохранения в лице министра Биртанова во всем обвинило врачей на местах и пообещало не прекращать проект по обеспечению детей до 18 лет инсулиновыми помпами, однако у наших чиновников пообещать это не значить выполнить. В результате того, что дело вызвало широкий общественный резонанс, 29 ноября 2017 министерство здравоохранения на своем официальном сайте публикует Проект новой редакции приказа № 666 в котором инсулиновые помпы вернули на место, но теперь из перечня исчез препарат Глюкагон. К сожалению, в какой момент это произошло никто из общественников связанных с диабетом не понимает. После череды традиционных недопоставок инсулинов и средств медицинского назначения в начале года, и скандалов с этим связанных, в марте 2018 приказ № 666 выходит в новой редакции, в той самой где препарат Глюкагон уже отсутствует. На текущий момент препрат Глюкагон исчез и из Приказа МЗ РК № 631. Все изменения хронологически выглядят вот так:

22 августа 2017 года Редакция Приказа МЗ РК № 631 в котором Глюкагон (H04AA01) есть в списке

29 августа 2017 года Редакция Приказа МЗ РК № 666 в котором Глюкагон (H04AA01) есть в перечне

11 ноября 2017 года Редакция Приказа МЗ РК № 631 в котором Глюкагон (H04AA01) уже нет в списке

29 ноября 2017 года Редакция Приказа МЗ РК № 666 в котором Глюкагон (H04AA01) уже нет в перечне

14 февраля 2018 года Редакция Приказа МЗ РК № 631 в котором Глюкагон (H04AA01) нет в списке

28 февраля 2018 года Редакция Приказа МЗ РК № 666 в котором Глюкагон (H04AA01) нет в перечне

Таким образом, в двух основных документах МЗ, (Приказ МЗ РК № 666 регламентирует «Перечень лекарственных средств и изделий медицинского назначения в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, в том числе отдельных категорий граждан с определенными заболеваниями (состояниями) бесплатными и (или) льготными лекарственными средствами и специализированными лечебными продуктами на амбулаторном уровне». И приказ МЗ РК № 631 Регламентирует «Список лекарственных средств, изделий медицинского назначения в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи и в системе обязательного социального медицинского страхования, закупаемых у Единого дистрибьютора на 2018 год«) регламентирующих обеспечение больных сахарным диабетом жизнено необходимых препаратов, под шумок скандалов связанных с недопоставками в различные лечебные учреждения страны Министерство Здравоохранения полностью лишило больных сахарным диабетом 1-го типа, единственного средства способного спасти их жизнь при тяжелой гипогликемии.

И теперь традиционный вопрос (который всегда остается без ответа, ибо не пристало господам снисходить до общения с чернью), кто из чиновников МЗ и какую персональную ответственность понесет за создание ситуации напрямую угрожающей жизни людей, и в особенности детей с сахарным диабетом? И еще «маленький» вопрос, сколько детей должно погибнуть прежде чем вопрос будет решен?

PS: ответ на вопрос отчего в большинстве своем у детей возникает гипогликемия, по факту, большая часть случаев за последний год. Это либо использование инфузионных наборов для инсулиновых помп, которые де-юре «отозваны и уничтожены производителем» а де-факто официально выдавались детям, либо инъекции инсулина сразу в мышечную ткань, хотя должны быть сделаны в жировую прослойку, но сделать это слишком длинными иглами, которыми снабжает детей МЗ и СК Фармация очень сложно.

ПЕРЕЕЗД ДЦ г. Алматы

Уважаемые родители детей с сахарным диабетом г. Алматы.

Сообщаем, что с текущего месяца врачи детского Диабет Центра будут вести прием в ГП №4, по адресу: ул. Торайгырова 12, кабинет  425.

Ниже ссылки на адрес в системе Google Maps и  2GIS 

НУЖНА ПОМОЩЬ ДЛЯ КАТИ НАГИНСКОЙ!

Как это не печально друзья, но в очередной раз вынужден обратится за помощью!

28 марта в Алматы произошло страшное ДТП, КамАЗ мусоровоз сбил девочку на велосипеде.

В результате наезда ребенку 2002 г.р., Кате Нагинской ампутировали ногу.

Всем, кто может и хочет оказать помощь, ниже дам реквизиты для оказания помощи. В семье работает только отец девочки, мама домохозяйка.

Реквизиты:

Нагинский Дмитрий Владимирович

ИИН 681226301317

Карта Казком 5522 0433 5732 4068

Карта KaspiGold 5169 4931 6781 2448

QIWI кошелек +7 701 559 83 44

 

Ситуация с обеспечением по линии ГОБМП детей с сахарным диабетом в ЗКО

Как уже сообщали ряд СМИ, вчера 26.03.2018 в Уральске, родители детей с сахарным диабетом были вынуждены «штурмовать» областное Управление Здравоохранения ЗКО, чтобы наконец то получить хоть какой-то ответ на свои вопросы. Как это принято у наших чиновников, родителей заверили что всем необходимым их обеспечат в самое ближайшее время. Будем надеется что, Заместитель руководителя областного управления здравоохранения Гульнара Абдрахманова сдержит свои слова и детей обеспечат необходимым.

Меня беспокоит другое, почему родители детей с сахарным диабетом должны вот так ходить и выбивать «силой» то что положено по закону? Почему Прокуратуру ЗКО не беспокоит факт нарушения закона?

Ниже видео сюжет из итоговых новостей на телеканале Astana TV от 26.03.2018 http://www.astanatv.kz/news/show/id/65531.html

 

 

На кого работают чиновники минздрава?

Как в свое время говорил господин Черномырдин «Хотели как лучше, получилось как всегда», именно это фраза лучше всего характеризует ситуацию происходящую сейчас с обеспечением детей с сахарным диабетом 1 типа, необходимыми для жизни препаратами и средствами их введения в организм пациента. Я уже писал о том, что усиленно расхваливаемым министром здравоохранения, СК Фармация были закуплены иглы для шприц-ручек длинной 8 мм, которые не только детям, но и взрослым великоваты, при этом не получив никакого комментария от чиновников минздрава. Но теперь кажется чиновники минздрава полностью уверовали в свою исключительность и безнаказанность, творя уже совершенный «беспредел».

Подробнее

Что сохраняет здоровье ?

Все хотят быть здоровыми, но не все знают, в чем секреты здоровья.

Так, например, одержимые стремлением сохранить здоровье американцы не устают удивляться так называемому «французскому парадоксу» («french paradox»); и действительно, по статистике у «пьющих» французов гораздо меньше проблем со здоровьем, хотя они больше курят, меньше занимаются спортом, едят относительно много жирной пищи, в их крови в среднем содержится гораздо больше холестерина и, наконец, они тратят гораздо меньше времени и денег на поддержание здоровья. Почему же некоторые люди, несмотря на действие патогенных факторов, остаются здоровыми? Ответить на этот вопрос пытается немецкий психолог Манфред Бойтель из Института Психосоматической медицины Мюнхенского технического университета. Проанализировав горы специальной литературы, он выделил семь правил сохранения здоровья.

Подробнее

Миниатюрная искусственная поджелудочная железа, которую могут использовать и дети

Южнокорейский разработчик компания EOFlow совместно с JDRF, организацией, специализирующейся на финансировании исследований в сфере лечения диабета 1 типа, разрабатывают носимый, одноразовый, наклеиваемый на тело миниатюрный прибор, предназначенный для автоматического ввода инсулина для людей, страдающих от диабета 1 типа.

Подробнее

Стартовал проект «Психологическая помощь детям с сахарным диабетом и их семьям»

Информационное сообщение.

Дорогие друзья!

С января 2018 года стартовал благотворительный проект «Психологическая помощь детям с сахарным диабетом и их семьям». Инициативную группу поддержала Ассоциация КСК г. Алматы, выступив площадкой и координационным центром по реализации нашего проекта.

Проект полностью благотворительный, рассчитан на срок полтора – два года. В проекте бесплатно смогут принять участие дети и подростки с сахарным диабетом и члены их семей.

В данное время мы занимаемся привлечением  средств благотворителей и спонсоров для материального обеспечения данного проекта. С огромной благодарностью примем любую форму помощи для реализации проекта.

Реквизиты для осуществления проекта «Психологическая помощь детям с сахарным диабетом и их семьям»:

050036, г. Алматы, микрорайон 12, д. 2, кв. 42

Тел.: 303-02-81, тел./факс: 303-02-82 (Ассоциация КСК г. Алматы), +7 705 566 15 87 (Хомулло Яна)

ИИК KZ 438562203103963413

БИН 010840006227

БИК КCJBKZKX

КБЕ 17 КНП 119

АГФ ОАО «БанкЦентрКредит»

Назначение платежа: безвозмездная спонсорская или материальная помощь.

Главной информационной площадкой выступает сайт http://www.diadetki.kz. На сайте мы будем вести дневник проекта: рассказывать обо всех важных этапах реализации проекта, а также в рамках данного проекта публиковать полезные информационные материалы по психологии.

Будем рады ответить всем, кого данная информация не оставила равнодушным!

С уважением и надеждой на сотрудничество,

Яна Хомулло,

Руководитель проекта «Психологическая помощь детям с сахарным диабетом и их семьям»

Контактная информация:

+7 705 566 15 87 (телефон, WhatsApp, Telegram),

e-mail: yana-h@list.ru