Skip to main content

Добро пожаловать!

Добрый день, уважаемые посетители!

Этот сайт создан для информационной поддержки родителей детей с первым типом диабета.

На его страницах я буду собирать и аккумулировать знания и опыт, для того чтобы облегчить поиск зачастую крайне необходимой информации.

Я не врач. Я не диагностирую и не лечу диабет. Я отец ребенка с диабетом первого типа.

Так же как и многие из вас я трачу уйму времени на поиск информации и решение ежедневных сложностей, с которыми сталкиваются наши дети.

Информация, собранная здесь этот личный опыт нашей семьи и десятков других семей, объединённых общей проблемой.

Кроме того, этот сайт является информационной площадкой  Диабетического родительского комитета (ДиаРКом), членом которого я являюсь. От его лица я буду публиковать на страницах сайта все новости и объявления, касающиеся наших деток.

Краткая информация для родителей и тех, кто впервые столкнулся с этим заболеванием: не отчаивайтесь и не пугайтесь. Жизнь с диабетом сложна, но жить с ним можно и нужно полноценно. Самое важное — это систематический контроль уровня сахара в крови, ведение дневников и правильная компенсация.

Для родителей из Казахстана.
Уже несколько лет существуют родительские чаты в мессенджерах Whatsapp и Telegram, благодаря которым родители оперативно решают многие сложные вопросы.

Для того чтобы вас добавили в число их участников, пишите мне на почту info@diadetki.kz

В самых экстренных случаях, вы можете позвонить мне на городской номер: +7 (727) 296 02 42

Или написать в WhatsApp 

Некоторые необходимые контакты

Диабетический родительский комитет

+7 701 757 88 36 Ковалева Наталья Сергеевна

 

ОФ «Фонд Диабетического Просвещения РК»

«Школа диабета»

Занятия идут шесть дней подряд, по два часа каждое.

Одно занятие – одна тема, диете и подсчету ХЕ посвящено два дня.

Пропускать занятия нельзя, т.к. потом будет не понятно.

Адрес школы: пр.Абая 157, уг.Розыбакиева, офис 16 (одно из трех высотных зданий БЦ Алматыгорстрой, ближайшая к Розыбакиева башня, вход с парковки)

Запись в школу с 11.00 до 13.00 по телефонам  8 (727) 394-35-12, 8 (727) 266-31-09.

Диабетическая Ассоциация Республики Казахстан

Президент ДАРК — Жубандыкова Лейла Аминовна.

Исполнительный директор — Ольховая Галина Андреевна.

Бухгалтер — Белоусова Светлана Даниловна.

Помощник президента ДАРК — Харламова Екатерина Юрьевна.

Время приёма посетителей с 10.00 до 16.00 ежедневно кроме субботы и воскресенья.

Наш адрес:

050000, г. Алматы, ул. Казыбек би, 50, офис 102

тел/факс: +7 (727) 272-32-05, 272-95-31

Электронная почта: dark.almaty@mail.ru

  Подробнее

Кому выгодна угроза жизням детей с сахарным диабетом?

Одним из самых страшных явлений сахарного диабета 1-го типа является некупированная вовремя гипогликемия (крайне низкий, ниже 3,9 ммоль/л уровень глюкозы в крови).

Причины возникновения гипогликемии обширны и разнообразны, но условно все причины можно разделить на две основные: причины, связанные с инсулиновой терапией и связанные с питанием.

Проявления гипогликемии также многолики, и для каждого пациента характерен свой «набор» симптомов, но тем не менее есть несколько общих признаков которые ощущает большая часть людей с диабетом.

  • Возникают в первую очередь: сердцебиение, дрожь, бледность, нервозность и тревожность, ночные кошмары, потоотделение, чувство голода, парестезии.
  • Присоединяются по мере продолжения снижения уровня глюкозы: слабость, усталость, снижение концентрации внимания, головокружение, зрительные и речевые нарушения, изменение поведения, судороги, потеря сознания (гипогликемическая кома).

На первом этапе, пока человек находится в сознании, купировать возникшую гипогликемию несложно. Но сахарный диабет 1-типа тем и опасен, что зачастую тяжелые гипогликемии, могут возникать непредсказуемо и нарастать лавинообразно. И вот в этом случае, единственным спасением человека с диабетом является инъекция препарата Глюкагон, по сути являющегося физиологическим антагонистом инсулина.

И именно этот жизненно важный препарат, от которого зависит жизнь тысяч граждан нашей страны, чиновники Минздрава вычеркнули из перечня препаратов, выделяемых по линии ГОБМП. Причем сделали это изощрено, используя поистине иезуитскую бюрократию.

Мне, человеку к сожалению, уже опытному в общении с чиновниками, понадобилось несколько часов чтобы разобраться во всех перипетиях таинственного исчезновения этого препарата из списков.

Итак, вот как все происходило: 29 августа 2017 года в свет вышел печально известный Приказ МЗ РК № 666, в котором чиновники решили исключить инсулиновые помпы, после череды выступлений родителей детей с диабетом в СМИ, открытия петиции на имя главы государства, министерство здравоохранения в лице министра Биртанова во всем обвинило врачей на местах и пообещало не прекращать проект по обеспечению детей до 18 лет инсулиновыми помпами, однако у наших чиновников пообещать это не значить выполнить. В результате того, что дело вызвало широкий общественный резонанс, 29 ноября 2017 министерство здравоохранения на своем официальном сайте публикует Проект новой редакции приказа № 666 в котором инсулиновые помпы вернули на место, но теперь из перечня исчез препарат Глюкагон. К сожалению, в какой момент это произошло никто из общественников связанных с диабетом не понимает. После череды традиционных недопоставок инсулинов и средств медицинского назначения в начале года, и скандалов с этим связанных, в марте 2018 приказ № 666 выходит в новой редакции, в той самой где препарат Глюкагон уже отсутствует. На текущий момент препрат Глюкагон исчез и из Приказа МЗ РК № 631. Все изменения хронологически выглядят вот так:

22 августа 2017 года Редакция Приказа МЗ РК № 631 в котором Глюкагон (H04AA01) есть в списке

29 августа 2017 года Редакция Приказа МЗ РК № 666 в котором Глюкагон (H04AA01) есть в перечне

11 ноября 2017 года Редакция Приказа МЗ РК № 631 в котором Глюкагон (H04AA01) уже нет в списке

29 ноября 2017 года Редакция Приказа МЗ РК № 666 в котором Глюкагон (H04AA01) уже нет в перечне

14 февраля 2018 года Редакция Приказа МЗ РК № 631 в котором Глюкагон (H04AA01) нет в списке

28 февраля 2018 года Редакция Приказа МЗ РК № 666 в котором Глюкагон (H04AA01) нет в перечне

Таким образом, в двух основных документах МЗ, (Приказ МЗ РК № 666 регламентирует «Перечень лекарственных средств и изделий медицинского назначения в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, в том числе отдельных категорий граждан с определенными заболеваниями (состояниями) бесплатными и (или) льготными лекарственными средствами и специализированными лечебными продуктами на амбулаторном уровне». И приказ МЗ РК № 631 Регламентирует «Список лекарственных средств, изделий медицинского назначения в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи и в системе обязательного социального медицинского страхования, закупаемых у Единого дистрибьютора на 2018 год«) регламентирующих обеспечение больных сахарным диабетом жизнено необходимых препаратов, под шумок скандалов связанных с недопоставками в различные лечебные учреждения страны Министерство Здравоохранения полностью лишило больных сахарным диабетом 1-го типа, единственного средства способного спасти их жизнь при тяжелой гипогликемии.

И теперь традиционный вопрос (который всегда остается без ответа, ибо не пристало господам снисходить до общения с чернью), кто из чиновников МЗ и какую персональную ответственность понесет за создание ситуации напрямую угрожающей жизни людей, и в особенности детей с сахарным диабетом? И еще «маленький» вопрос, сколько детей должно погибнуть прежде чем вопрос будет решен?

PS: ответ на вопрос отчего в большинстве своем у детей возникает гипогликемия, по факту, большая часть случаев за последний год. Это либо использование инфузионных наборов для инсулиновых помп, которые де-юре «отозваны и уничтожены производителем» а де-факто официально выдавались детям, либо инъекции инсулина сразу в мышечную ткань, хотя должны быть сделаны в жировую прослойку, но сделать это слишком длинными иглами, которыми снабжает детей МЗ и СК Фармация очень сложно.

ПЕРЕЕЗД ДЦ г. Алматы

Уважаемые родители детей с сахарным диабетом г. Алматы.

Сообщаем, что с текущего месяца врачи детского Диабет Центра будут вести прием в ГП №4, по адресу: ул. Торайгырова 12, кабинет  425.

Ниже ссылки на адрес в системе Google Maps и  2GIS 

НУЖНА ПОМОЩЬ ДЛЯ КАТИ НАГИНСКОЙ!

Как это не печально друзья, но в очередной раз вынужден обратится за помощью!

28 марта в Алматы произошло страшное ДТП, КамАЗ мусоровоз сбил девочку на велосипеде.

В результате наезда ребенку 2002 г.р., Кате Нагинской ампутировали ногу.

Всем, кто может и хочет оказать помощь, ниже дам реквизиты для оказания помощи. В семье работает только отец девочки, мама домохозяйка.

Реквизиты:

Нагинский Дмитрий Владимирович

ИИН 681226301317

Карта Казком 5522 0433 5732 4068

Карта KaspiGold 5169 4931 6781 2448

QIWI кошелек +7 701 559 83 44

 

Ситуация с обеспечением по линии ГОБМП детей с сахарным диабетом в ЗКО

Как уже сообщали ряд СМИ, вчера 26.03.2018 в Уральске, родители детей с сахарным диабетом были вынуждены «штурмовать» областное Управление Здравоохранения ЗКО, чтобы наконец то получить хоть какой-то ответ на свои вопросы. Как это принято у наших чиновников, родителей заверили что всем необходимым их обеспечат в самое ближайшее время. Будем надеется что, Заместитель руководителя областного управления здравоохранения Гульнара Абдрахманова сдержит свои слова и детей обеспечат необходимым.

Меня беспокоит другое, почему родители детей с сахарным диабетом должны вот так ходить и выбивать «силой» то что положено по закону? Почему Прокуратуру ЗКО не беспокоит факт нарушения закона?

Ниже видео сюжет из итоговых новостей на телеканале Astana TV от 26.03.2018 http://www.astanatv.kz/news/show/id/65531.html

 

 

На кого работают чиновники минздрава?

Как в свое время говорил господин Черномырдин «Хотели как лучше, получилось как всегда», именно это фраза лучше всего характеризует ситуацию происходящую сейчас с обеспечением детей с сахарным диабетом 1 типа, необходимыми для жизни препаратами и средствами их введения в организм пациента. Я уже писал о том, что усиленно расхваливаемым министром здравоохранения, СК Фармация были закуплены иглы для шприц-ручек длинной 8 мм, которые не только детям, но и взрослым великоваты, при этом не получив никакого комментария от чиновников минздрава. Но теперь кажется чиновники минздрава полностью уверовали в свою исключительность и безнаказанность, творя уже совершенный «беспредел».

Подробнее

Что сохраняет здоровье ?

Все хотят быть здоровыми, но не все знают, в чем секреты здоровья.

Так, например, одержимые стремлением сохранить здоровье американцы не устают удивляться так называемому «французскому парадоксу» («french paradox»); и действительно, по статистике у «пьющих» французов гораздо меньше проблем со здоровьем, хотя они больше курят, меньше занимаются спортом, едят относительно много жирной пищи, в их крови в среднем содержится гораздо больше холестерина и, наконец, они тратят гораздо меньше времени и денег на поддержание здоровья. Почему же некоторые люди, несмотря на действие патогенных факторов, остаются здоровыми? Ответить на этот вопрос пытается немецкий психолог Манфред Бойтель из Института Психосоматической медицины Мюнхенского технического университета. Проанализировав горы специальной литературы, он выделил семь правил сохранения здоровья.

Подробнее

Миниатюрная искусственная поджелудочная железа, которую могут использовать и дети

Южнокорейский разработчик компания EOFlow совместно с JDRF, организацией, специализирующейся на финансировании исследований в сфере лечения диабета 1 типа, разрабатывают носимый, одноразовый, наклеиваемый на тело миниатюрный прибор, предназначенный для автоматического ввода инсулина для людей, страдающих от диабета 1 типа.

Подробнее

Стартовал проект «Психологическая помощь детям с сахарным диабетом и их семьям»

Информационное сообщение.

Дорогие друзья!

С января 2018 года стартовал благотворительный проект «Психологическая помощь детям с сахарным диабетом и их семьям». Инициативную группу поддержала Ассоциация КСК г. Алматы, выступив площадкой и координационным центром по реализации нашего проекта.

Проект полностью благотворительный, рассчитан на срок полтора – два года. В проекте бесплатно смогут принять участие дети и подростки с сахарным диабетом и члены их семей.

В данное время мы занимаемся привлечением  средств благотворителей и спонсоров для материального обеспечения данного проекта. С огромной благодарностью примем любую форму помощи для реализации проекта.

Реквизиты для осуществления проекта «Психологическая помощь детям с сахарным диабетом и их семьям»:

050036, г. Алматы, микрорайон 12, д. 2, кв. 42

Тел.: 303-02-81, тел./факс: 303-02-82 (Ассоциация КСК г. Алматы), +7 705 566 15 87 (Хомулло Яна)

ИИК KZ 438562203103963413

БИН 010840006227

БИК КCJBKZKX

КБЕ 17 КНП 119

АГФ ОАО «БанкЦентрКредит»

Назначение платежа: безвозмездная спонсорская или материальная помощь.

Главной информационной площадкой выступает сайт http://www.diadetki.kz. На сайте мы будем вести дневник проекта: рассказывать обо всех важных этапах реализации проекта, а также в рамках данного проекта публиковать полезные информационные материалы по психологии.

Будем рады ответить всем, кого данная информация не оставила равнодушным!

С уважением и надеждой на сотрудничество,

Яна Хомулло,

Руководитель проекта «Психологическая помощь детям с сахарным диабетом и их семьям»

Контактная информация:

+7 705 566 15 87 (телефон, WhatsApp, Telegram),

e-mail: yana-h@list.ru

 

Помощь Алишеру!

Здравствуйте друзья!

Обстоятельства вынуждают меня в очередной раз обратится спросьбой о помощи ко всем казахстанцам.

Я хочу рассказать вам об Айнагуль Жилкибаевой и ее детях, их у нее трое. Старший сын Адиль (15 лет) имеет диагноз сахарный диабет 1 тип (инсулинозависимый), средняя дочь Айзада (9 лет), и младший Алишер (5 лет) с диагнозом «Гиперкинетическая форма ДЦП»

ДЛЯ СПРАВКИ: Гиперкинетическая форма ДЦП — клиническая форма церебрального паралича, характерными проявлениями которой являются те или иные непроизвольные избыточные движения (гиперкинезы) в мышцах конечностей, туловища, лица, артикуляционной мускулатуре. При гиперкинетической форме интеллект, как правило, не страдает.

В настоящее время родители Алишера вынуждены полностью посвятить себя заботам о детях. Доходы семьи более чем скромные и семья не может позволить себе многого. Но наиболее остро на сегодняшний день стоит проблема приобретения специального оборудования для маленького Алишера, а именно вертикализатора (Вертикализатор — это устройство, предназначенное для приведения тела пациента в вертикальное положение с целью профилактики и смягчения проявления негативных физиологических и психологических последствий длительное пребывания в положении сидя и лежа.)

Айнагуль обращалась в службы социальной защиты, но там могут выдать только ходунки, которыми маленький Алишер пользоваться не может.

Семья проживает в Карагандинской области, Жанааркинский район, село Актайлак

Стоимость вертикализатора: 160 тысяч тенге. Собрать такую сумму семья Айнагуль не сможет, поэтому от ее имени я обращаюсь ко всем казахстанцам – давайте вместе поможем маленькому Алишеру собрать эту сумму!

Вот реквизиты: Qiwi кошелек — +7 705 226 2172, Карта VISA Halyk Bank: 4402 5735 4060 2903

Телефон Айнагуль: +7 705 226 2172

по состоянию на 02.04.2018 года, собрано 78666 тенге 

Вопросы диа-родителей.  Часть 2 «Оптимизационная»

Оставим на время проблему перебоев в обеспечении инсулинами, к сожалению наш опыт показывает, что к этому вопросу мы вернемся еще не раз.

Среди большого количества проблем сопровождающих пациентов с сахарным диабетом 1-го типа в Казахстане, отдельного упоминания стоит постоянная нехватка тест-полос к глюкометрам. До недавнего времени государством в рамках ГОБМП выдавалось 500 тест полосок в год, при этом совершенно не учитывались разница в необходимом количестве у пациентов 1-го и 2-го типов диабета.

Подробнее