Skip to main content

Расширенные материалы к пресс-конференции от 26.11.2018

Сегодня, 26 ноября я вместе с другими родителями детей живущих с сахарным диабетом 1-го типа, провел пресс-конференцию, в ходе которой мы рассказали о наиболее острых проблемах, стоящих перед нами. Так как мы не являемся профессиональными ораторами, многое из того что мы хотели рассказать журналистам не вошло в наше выступление. Для того чтобы у представителей СМИ была полная картина о ситуации, я принял решения опубликовать расширенную версию материалов по прошедшей конференции содержащей большое количество фактической информации.

Подробнее

Пресс-конференция 26.11.2018

П Р Е С С – Р Е Л И З

О сложной ситуации с лекарственным обеспечением детей с диагнозом «Сахарный диабет 1-го типа».

В последнее время ухудшилось положение в Казахстане детей с диагнозом «Сахарный диабет 1-го типа». Пока Министерство здравоохранения проводит реформы в системе здравоохранения, исключив заболевание «Сахарный диабет 1-го типа» из списка социально-значимых под предлогом включения их в перечень динамически-наблюдаемых заболеваний (данного перечня, кстати, до сих пор нет), ситуация с амбулаторным лекарственным обеспечением (далее АЛО) становится угрожающей.

Так, например, приказом № 935 Министра здравоохранения Республики Казахстан от 11 декабря 2017 года полностью исключен из амбулаторного лекарственного обеспечения в рамках Гарантированного Объема Бесплатной Медицинской Помощи препарат «Глюкаген Гипокит» (действующее вещество «Глюкагон H04AA01»). Обращения родителей в Министерство здравоохранения через портал электронного правительства, с приведением аргументированного мнения ведущих отечественных специалистов-эндокринологов остаются без ответа.

Кроме того, в течение всего 2018 года в ряде регионов продолжались перебои в снабжении препаратами инсулина, и только личные обращения к руководителю комитета фармации приводили к тому, чтобы родители детей с диабетом могли получать положенное АЛО.

Такая же плачевная ситуация сложилась и с инсулиновыми помпами. Напомним: во второй половине 2017 после инициативы Министерства здравоохранения, направленной на исключение инсулиновых помп из списка АЛО в рамках Гарантированного Объема Бесплатной Медицинской Помощи (ГОБМП) и последовавшей за этим волной возмущения Министр Здравоохранения пообещал, что все дети, нуждающиеся в помпах, будут обеспечены ими в 2018 году. На 01.01.2018 года в Казахстане было зарегистрировано 3 076 детей с установленным диагнозом «Сахарный диабет 1-го типа» инсулиновыми помпами на этот же период были обеспечены только 1071 ребенок. В 2018 году, после череды скандалов, помпами были обеспечены чуть более 180 детей. 352 инсулиновые помпы, планируемые на 2019, покрывают потребность в большинстве своем только вновь выявленных в 2018 году пациентов. Таким образом, мы имеем дефицит в более чем 1800 инсулиновых помп. Почти две трети детей с сахарным диабетом нашей страны не только не обеспечены, но и не будут обеспечены помпами в будущем году.

Последней каплей, переполнившей чашу терпения родителей детей с диабетом, стала не совсем понятная ситуация с тендером на тест-полоски для глюкометров. Коротко о ситуации: на тендер по тест-полоскам вышло две компании со своей продукцией. Обе компании являются местными производителями и представляют продукцию по одинаковой цене. Только у одного производителя срок хранения продукции 6 месяцев, а у другого — 24 месяца. Тендер выигрывает компания, у которой срок хранения продукции меньше. Когда потребители выявили данную оплошность чиновников, начались противоречивые действия со стороны «СК Фармация»: были заявления, что победитель будет поставлять продукцию ежемесячно. Затем, что срок хранения каким-то образом изменится. Кроме того, вызывает много вопросов публикации в СМИ о не совсем легитимных сертификатах ISO 13485, на основании которых выдано регистрационное удостоверение на данное изделие медицинского назначения.

В этой связи инициативная группа родителей детей с сахарным диабетом 1-го типа намерена обратится к СМИ с призывом о помощи быть наконец то услышанными.

МЫ ХОТИМ ТОЛЬКО ОДНОГО – СОБЛЮДЕНИЯ ЗАКОНОВ НАШЕЙ СТРАНЫ ВСЕМИ, В НЕЗАВИСМОСТИ ОТ ДОЛЖНОСТИ И СОЦИАЛЬНОГО СТАТУСА.

Дополнительная информация:

Руслан Закиев

Мобильный телефон: +77772237628

Э-почта: info@diadetki.kz

Пресс конференция состоится в Kazakhstan Press Club по адресу: ЖК Сатти, Самал 2-й микрорайон, 58

в понедельник 26 ноября 2018 года в 14:00

 

 

Вопросы диа-родителей.  Часть 2 «Оптимизационная»

Оставим на время проблему перебоев в обеспечении инсулинами, к сожалению наш опыт показывает, что к этому вопросу мы вернемся еще не раз.

Среди большого количества проблем сопровождающих пациентов с сахарным диабетом 1-го типа в Казахстане, отдельного упоминания стоит постоянная нехватка тест-полос к глюкометрам. До недавнего времени государством в рамках ГОБМП выдавалось 500 тест полосок в год, при этом совершенно не учитывались разница в необходимом количестве у пациентов 1-го и 2-го типов диабета.

Подробнее

ОБЩАЯ ПОМОЩЬ ЖАННЕТЕ, ОМАРУ И МУСЛИМУ!

Друзья!!!
НАША ОБЩАЯ ПОМОЩЬ СЕЙЧАС НУЖНА ЖАННЕТЕ, ОМАРУ И МУСЛИМУ! ОБЬЕДИНЯЕМСЯ И ДЕЙСТВУЕМ!
Всех нас объединяет одна проблема – сахарный диабет. Всем нам помогает наше единство и сплоченность. Но среди нас есть люди, по кому жизнь бьет особенно жестоко, и кому, порой, особенно нужна наша общая помощь.
ОБЬЕДИНЯЕМСЯ И ДЕЙСТВУЕМ!
Большинство «ветеранов» чата и алматинцев знают Жаннету, Омара и Муслима – молодую маму, слишком рано оставшуюся без любящего мужа, с двумя малышами погодками (5 и 6 лет), и у обоих – Сахарный Диабет 1 типа. Она не опускает руки, многие могут поучиться у нее (а ей нет еще и 30) не только терпению и мужеству, но и жизнерадостности, бодрости и оптимизму, искренней и глубокой вере в Бога и людей. Ей не хватает только денег (никого кроме дедушки и бабушки пенсионеров у них нет) и времени следить за своим здоровьем.
И вот, на прошлой неделе врачи поставили ей тяжелый диагноз, требующий сразу двух операций подряд – он очень длинный , но суть его в том, что ей необходимо удалять лимфоузел рядом с сонной артерией (его опухоль достигла 3 см в диаметре и угрожает жизни матери), а потом еще удалять кисту из носа и исправлять перегородку. Обе операции требуются по состоянию ее здоровья – срочно, поэтому нет времени становиться в очереди, выбивать квоты и так далее, дети могут остаться полными сиротами. Общая стоимость обоих операций составит около 500 тыс тенге. У матери одиночки, содержащей двух детей своими поделками из бисера – таких денег нет и быть не может.
НАША ОБЩАЯ ПОМОЩЬ СЕЙЧАС НУЖНА ЖАННЕТЕ, ОМАРУ И МУСЛИМУ!
Во всех чатах нас порядка 500 человек, если каждый из нас откажется от пары чашек кофе или пиццы и пройдет 500 метров до ближайшего банкомата – мы за пару-тройку дней – спасем семью, которую многие из нас знают лично.
Реквизиты: KazKom, 5522 0433 5224 8726, Zhanneta Chabdarova.
ОБЬЕДИНЯЕМСЯ И ДЕЙСТВУЕМ!
Мы: Руслан Закиев, Иван Тыртышный, Оксана Труфанова, Олеся Гусейнова и все друзья Жаннеты Чабдаровой, не обращались бы к Вам, зная, как много у нас у всех своих проблем, если бы видели способ решить этот вопрос быстрее и эффективней, но
НАША ОБЩАЯ ПОМОЩЬ СЕЙЧАС НУЖНА ЖАННЕТЕ, ОМАРУ И МУСЛИМУ!
Результаты и ход сбора средств мы будем ежедневно публиковать на сайте diadetki.kz и в чатах Telegramm и WhatsApp.
ОБЬЕДИНЯЕМСЯ И ДЕЙСТВУЕМ!
Реквизиты: KazKom, Номер карты: 5522 0433 5224 8726, Zhanneta Chabdarova.

Номер карты для переводов из РФ 4276600030250845, номер привязанный к карте: 8 928 075 55 01

UPD: На 19.30 06.12.2017, поступления на счета Жаннеты составили 265 549 тенге. Таким образом — мы собрали деньги на первую операцию. Жаннета начинает заниматься своей госпитализацией. Всего нам надо собрать 500 тыс тенге, но теперь — у нас есть столь драгоценное порой время! Теперь мы будем давать отчет каждые 3-4 дня, как о сборе, так и о ходе лечения. Всем огромное спасибо!

О фестивале «FourЭ-2017»

18-24 августа недалеко от Талгара на территории конно-спортивного комплекса «Almaty Horse&Polo Club» состоялся восьмой фестиваль «FourЭ».

Впервые фестиваль «FourЭ» прошел в 2010 году и принял 2500 гостей. В 2011 году его посетило уже более 5000 человек не только из Алматы, но и из других городов Казахстана и ближнего зарубежья. Фестиваль стал международным, с тех пор проводится каждый год. В названии фестиваля заложена его философия: «FourЭ» расшифровывается как  «четыре Э»:

-Этно – на фестивале представлено разнообразие культур, собраны разные традиции мира: костюмы, графика, другие элементы истории. Этно-музыканты Казахстана и стран СНГ делятся искусством сочетания мотивов прошлого с современным звучанием.

-Эво – эволюция сознания, развитие через телесные и духовные практики. Опытные мастера помогают улучшить состояние тела и души, рассказывают, как развить необходимые для здоровья и счастья привычки;

-Эмо – эмоции, культура эмоций. На фестивале захватывают яркие эмоции. В каком-то смысле здесь мы все становимся детьми, погружаемся в атмосферу радости и праздника. Взрослые учатся понимать детей, выстроить отношения с ними.

-Эко – экология, гармония с природой. Это территория полезной и здоровой еды, экологически чистых товаров, авторских изделий ремесленников.

Это были семь дней музыки, духовных и телесных практик, танцев, встреч со светлыми людьми. На фестивале работало более 17 тематических площадок, прошло около 2000 мастер-классов и семинаров. Специальными гостями фестиваля были музыкальная группа из Украины «Atmasfera», ансамбль балканской музыки «Bubamara Brass Band»,  группа «Sage», российская группа «Одно НО», украинская певица Иллария, питерский музыкальный коллектив «Theodor Bastard», ученик Ошо – Вит Мано,  основатель дыхательных техник Дэн Брюле, победитель 17 сезона «Битвы экстрасенсов»  Свами Даши, Елена Карлова с авторскими мандолами, кубинский инструктор по танцам Ubaldo Sarduy Valdes, профессиональный танцор из Бразилии Tiago Dos Santos Mendes, грузинский художник Георгий Гураспашвили. И еще много-много замечательных людей, которые привезли на фестиваль частичку своей жизни, своей души.

Подробнее

Очередная ошибка чиновников минздрава — губит здоровье наших детей!

Здравствуйте, друзья!

Вы все помните сложную ситуацию с инсулином длительного действия Гларгин (Лантус), возникшую летом этого года, когда по всей республике врачи были вынуждены без медицинских показаний переводить пациентов с сахарным диабетом 1 типа с инсулина Гларгин (Лантус) на инсулин Детемир (Левемир).

Тогда, после пресс-конференции, которую организовали Диабетическая Ассоциация,  Фонд Диабетического Просвещения РК и фонд «ДиаРКом», чиновники от Минздрава заверили общественность страны, что проблему они решат в самые короткие сроки.

В начале осени инсулин Гларгин (Лантус) появился в аптеках, им стали снабжать пациентов, но так случилось, что за время отсутствия инсулина Гларгин (Лантус) пациентам раздали весь запас инсулина Детемир (Левемир). Теперь мы имеем ту же самую ситуацию, только наоборот. Пациентам с сахарным диабетом 1 типа в очередной раз без медицинских показаний меняют препараты.

Кроме этого в настоящее время в ряде городов Казахстана наблюдаются сбои в обеспечении инсулинами ультракороткого действия, например в Алматы наблюдаются перебои с инсулином  Лизпро* (Хумалог), в Актау с препаратом Инсулин аспарт (Новорапид), в ряде районов Алматинской области с препаратом Инсулин глулизин* (Апидра). И это только поверхностные данные.

Для тех, кто не совсем понимает, о чём идёт речь, вкратце поясню.

У врача и пациента уходит несколько месяцев напряжённой работы, чтобы построить оптимальную схему инсулинотерапии, которая в полной мере осуществляла бы компенсацию диабета.  Нарушение этой схемы приводит к тем серьезным и необратимым последствиям, о которых известно каждому человеку, живущему с диабетом.

Однако, с чьей-то «лёгкой руки», весь труд врачей, пациентов, их близких сводится к нулю.

За последние несколько дней со мной связалось большое количество родителей детей с диабетом с одним вопросом: «Что делать?» Уже появились случаи, когда смена инсулина привела к огромным скачкам уровня глюкозы крови, а это неминуемо вызовет обострение осложнений.

Я обращаюсь к чиновникам Министерства здравоохранения Республики Казахстан и настоятельно прошу вас понять одну простую вещь: за теми цифрами, которые вы неумело складываете раз за разом, — стоят живые люди, живые дети!

Когда вы просчитываетесь, вы не просто допускаете ошибку. Вы перечеркиваете надежду на жизнь у тысяч граждан своей страны.

Полагаю, вы недопонимаете, что нарушение сложившейся схемы инсулинотерапии — это прямое увеличение количества инвалидов с тяжелыми заболеваниями в недалеком будущем.

Ответьте всем нам, что нужно сделать для того, чтобы подобные ситуации больше никогда не возникали? Кто и какую ответственность понесет за ошибку, которая повторяется раз за разом? 

PS: А между тем СК Фармация сваливает всю вину на врачей.

http://www.sk-pharmacy.kz/rus/press-centr/smi_o_nas/?cid=0&rid=2399

В этой связи у меня появился еще один вопрос: зачем врачу который вместе с пациентом долго и муторно выстраивает план компенсации это нужно? Может уже хватит перекладывать с больной головы на здоровую?

Опросник для родителей школьников г. Алматы

Добрый день уважаемые родители.

Как я уже писал на протяжении 2015 — 2017 годов в г. Алматы Общественным Фондом Диабетического Просвещения РК, в партнерстве с компанией Ново Нордиск, проводился проект «Внимание: диабет рядом!».  В рамках этого проекта, во всех школах Алматы (за исключением школы №7) и в 70-и школах Астаны была проведена большая работа как с учащимися, так и с педагогическим составом по ознакомлению и увеличению осведомленности о проблеме сахарного диабета.

В ходе этой работы, каждую школу Алматы оснастили всеми необходимы информационными материалами, которые должны улучшить понимание специфики заболевания наших детей.

Для того чтобы оценить результаты этой большой работы, представителям фонда необходимо получить обратную связь от нас с вами. В этой связи прошу ответить на вопросы опросного листа и результаты выслать мне на почту info@diadetki.kz в теме укажите «Опросник«Внимание: диабет рядом!»»

скачать Опросный лист в формате microsof word можно по ссылке

Эта просьба относится только к родителя диадеток-школьников города Алматы. Ответы принимаются до конца сентября 2017 года.

О наших детях и школе

Добрый день уважаемые родители.

В преддверии начала учебного года, я, как и обещал многим в наших чатах, собрал и подготовил материал, связанный с нашими детьми и школой.

Итак, для начала хорошая новость для родителей Алматы и Астаны: с апреля 2015 года в Алматы, а с ноября 2016 года в Астане, Общественным Фондом Диабетического Просвещения РК, в партнерстве с компанией Ново Нордиск, проводится проект «Внимание: диабет рядом!».  В рамках этого проекта, во всех школах Алматы (за исключением школы №7) и в 70-и школах Астаны была проведена большая работа как с учащимися, так и с педагогическим составом по ознакомлению и увеличению осведомленности о проблеме сахарного диабета.

Подробнее

Информация о пресс-конференции ДАРК

Вчера, 30.05.2017 в Алматы состоялась пресс-конференция, организованная Диабетической Ассоциацией РК (ДАРК).

Причиной организации пресс-конференции стала сложившаяся сложная ситуация по двум вопросам:

  1. Острый дефицит инсулина пролонгированного действия Гларгин (Лантус) во всех регионах Республики Казахстан, что создает крайне негативную ситуацию для пациентов с сахарным диабетом. Врачи-эндокринологи массово переводят пациентов на другие виды инсулинов, что отрицательно отражается на качестве их лечения, вызывает негативные последствия в компенсации заболевания и здоровья пациентов в целом, включая психологические и социальные моменты.
  2. Отсутствие средств самоконтроля. С появлением отечественного производителя была надежда, что пациенты с сахарным диабетом будут бесперебойно обеспечены качественными средствами самоконтроля, что является единственным критерием оценки эффективности лечения этого грозного заболевания. Однако в течение 5-ти месяцев 2017 года наша страна испытывает в них острый дефицит. Отсутствие средств самоконтроля приводит к развитию тяжёлых осложнений сахарного диабета (гипергликемия, гипогликемия и др.) и многомиллиардным затратам из бюджета республики для лечения этих осложнений.

Открывая пресс-конференцию Лейла Аминовна Жубандыкова, президент ДАРК рассказала об опасности перевода инсулинозависимых пациентов с сахарным диабетом с одного вида пролонгированного инсулина на другой без медицинских показаний.

Подробнее